Ширяев Рома

Возраст:

17 лет

лимфобластный лейкоз, рецидив

24.05.2012

Умер добрый, умный, наполненный мечтами, бесконечно любимый всеми, кто его знал человек. Ушел наш Ромочка, который, если бы Бог решил иначе, сделал разумнее и добрее все, к чему бы ни прикоснулись его умелые руки, его нежное сердце. Семь лет шла борьба за его жизнь, и кто-то может сказать: болезнь опять победила. Нет, это не так, ведь Ромочка не ушел от нас. Он, его прекрасная семья, его удивительная, самоотверженная мама за эти годы научил нас тому, что нам надо любить и поддерживать друг друга, научили мужеству, благородству, стойкости. А это уже никуда не денется, это чудо с нами уже навсегда. Любить и помнить. Очень сильно любить и помнить светло и нежностью - это тоже остается нам. И идти дальше, бороться за каждый день, каждый час жизни ребенка, не сдаваясь и не ропща. Этому нас научил Ромочка.

04.05.2012

Наконец-то неделю назад Ромочке начали курс интенсивной химиотерапии препаратом «Клофорабин». Это первый этап лечения, который по логике вещей должен вывести мальчика в ремиссию, чтобы впоследствии стали возможными дальнейшие шаги, в частности, трансплантация костного мозга. Рома с мамой находятся в палате клиники, они даже с родственниками стараются не обсуждать медицинские темы, поэтому, особых подробностей мы сообщить не можем. Единственное, что нам рассказала тетя Ромочки, это то, что мальчику разрешили больше и разнообразнее кушать, чему он очень рад. Надеемся, что «химия» остановит болезнь, что в очередной раз этот мужественный ребенок и его самоотверженная мама преодолеют все и одержат победу.

22.03.2012

Слава Богу, Рома с родителями вчера прилетели в Израиль, уже устроились в квартире, которую им помогли снять помощники-волонтеры на ближайшие 5 дней. Эмма Семеновна, мама Ромы, надеется, что оформление вида на жительство, получение паспортов и медицинской страховки, которая позволит Роме бесплатно лечиться в клинике Хадасса, займет именно столько времени, а не дольше, так как начинать лечение нужно как можно скорее. Уверены, что самоотверженность и сила духа, присущие Эмме Семеновне, помогут ей в кратчайшие сроки решить все вопросы и наш мальчик получит эффективную медицинскую помощь в клинике Хадасса.

06.03.2012

Время идет, анализы Ромы Ширяева изменились, и не в лучшую сторону. К сожалению, с новыми анализами Рому не взяли в клинику "Шерите" на экспериментальную программу химиотерапии. Выручивший его тогда фонд "Подари жизнь" выделял средства под конкретную программу, а сейчас, поскольку ситуация изменилась, деньги придется собирать заново. Родители мальчика обратились в клинику "Хадасса" (Израиль) и сегодня мы получили счет из этого лечебного учреждения . Сумма, обозначенная в нем ошеломляет 263 678 долларов. Именно столько потребуеся, чтобы оплатить процедуру поиска подходящего неродственного донора, трансплантацию костного мозга и медикаменты. Надеемся, что вы не оставите Рому без этого, увы, последнего шанса. Времени на сбор очень мало, деньги нужны, что называется,"вчера". Ромочке очень помогают его самотверженные родственницы, но их женских рук не хватает, чтобы раздобыть невероятно большие деньги и отправить мальчика в Израиль.

Возобновляем сбор!

27.02.2012

Мы получили очень радостные новости от коллег из фонда «Подари жизнь». Медицинская комиссия фонда приняла решение выделить в экстренном порядке средства на оплату медицинского счета по экспериментальной программе клиники «Шерите» для Ромы! Очень надеемся, что немецкие врачи смогут помочь нашему мальчику.

Сбор закрыт!

21.02.2012

Случилась большая беда!

Не смотря на все усилия, не смотря на проведенную родственную трансплантацию, у Ромы произошел новый рецидив болезни - уже четвертый!

Это такой злой лейкоз - миелобластный, самый подлый и агрессивный. 10 дней назад анализы крови показали, что бласты снова есть и их становится все больше с каждым днем.

В экстренном порядке проведены консультации со специалистами ведущей клиники РФ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава, с зарубежными коллегами. Положительный ответ пришел из Берлина из клиники "Шарите". Там идет апробация пока еще экспериментальной методики совершенно новой химиотерапии, борющейся именно миелобластными лейкозами. Создан препарат "Блинатумомаб", который пока выпускается только для пациентов данной клиники, находящихся на этой программе, получающих данный протокол лечения. Повторим, что методика и препарат еще не зарегестрированы, но уже есть достаточное количество пациентов с положительным результатом. Немецкие онкологи готовы принять Рому в эту программу. Сама экспериментальная химия будет проводиться бесплатно, а счет на сопроводительную терапию составляет 150 тысяч евро, которые будут выплачены в качестве гарантийного депозита на счет клиники для обеспечения всех возможных рисков.

События развиваются стремительно, как это и бывает при миелобластных лейкозах, наши врачи с горечью констатируют, что ситуация неожиданно вышла из под контроля и лечение Роме необходимо прямо сейчас. Они проводят сдерживающую терапию, но четвертый рецедив при миелобластном лейкозе, к сожалению, вряд ли позволит дать ребенку хотя бы небольшую отсрочку во времени.

Требуется экстренная помощь: 150 тысяч евро в качестве депозита в клинику "Шерите"

7 мая Роме была проведена гаплоидентичная трансплантация костного мозга от мамы. Такое решение врачи приняли потому, что состояние мальчика требовало немедленного вмешательства и ждать материал от неродственного донора было уже нельзя. Со дня трансплантации прошло 39 дней, главная задача которая стоимт сейчас перед врачами, заключается в том, чтобы поднять собственный иммунитет Ромы. Наш герой стойко по мужски переносит все тяготы этой тяжелейшей терапии его любящая семья всегда рядом. Лечение Ромы идёт без отклонений от протокола, уверены, что всё будет хорошо.

Когда осенью 2007 году, получив последнюю поддерживающую химию, (которая, как все надеялись, ставила жирную точку в двухлетней истории тяжелейшего лечения) Рома уходил из нашего онкоцентра в счастливую здоровую жизнь, он написал открытки с благодарностью всем своим докторам. В них было много искренних и тёплых слов:

- Рома вообще такой человек, очень открыт и доброжелателен. Но одна фраза до сих пор вызывает слёзы у его лечащего доктора «Спасибо, что моё сердце бьётся» - написал тринадцатилетний мальчик.

Только два года передышки дала Роме его болезнь - в октябре 2009 года произошёл рецидив, но мальчик очень много успел за эти два года. Блестяще закончил седьмой и восьмой класс, создал генеалогическое древо своей семьи, определился со своей будущей профессией конструктора автомобилей. Рома вообще необычный мальчик, как не из нашего времени: много читает, вдохновенно учится. Даже во время химиотерапии, когда лежать мучительно, а любое движение приносит страдание, Рома не отказался ни от одного дня занятия с учителем и не расставался с книгой. В других ситуациях он тоже вёл себя, как взрослый мудрый человек. Его врачи поражались тому, что он НИ РАЗУ не пожаловался на боль и плохое самочувствие. А ведь за время многочисленных химий этот ребёнок перенес, наверное, все возможные осложнения, была даже операция на поджелудочной железе. Мы спросили его маму, когда он стал таким взрослым и мудрым? Она с улыбкой ответила: «… в шесть лет…мы с его отцом работали на заводе, нам было трудно платить за садик 2 000 рублей в месяц, и я сказала Роме, что надо идти в школу. Он сделал это с пониманием, повзрослев, буквально за один день. И болезнь его не изменила: когда рецидив обрушился на нас, и я и его бабушка, и сестра Катя могли только рыдать, а Рома, сказал: « Я выздоровел в первый раз, выздоровею и в этот…».

Он своё слово сдержал: уже почти пять месяцев Рома в ремиссии после рецидива, он снова победил. Но болезнь только отступила. Дело в том, что у нашего необычного мальчика такая же необычная хромосомная «поломка» в строении опухолевых клеток, которая не исключает возникновение третьего рецидива. Не допустить этого можно, сделав сейчас, когда ребёнок в ремиссии, операцию по пересадке костного мозга. Никто из родных Ромы не подошёл в качестве донора. Его сестра Катя очень горюет по этому поводу. Сестра и брат так любят друг друга! Катя думала, что одного этого достаточно для спасения Ромы и их клетки обязательно должны были подойти друг другу. Но донора Роме придётся искать за границей, стоимость поиска 15 000 евро.

Наш Рома человек будущего, но это будущее у него, по крайней мере, должно быть! И тогда он сконструирует для нас с вами автомобиль – мечту, такой же добрый, умный и надёжный, как и он сам – Рома Ширяев.

Мы публикуем часть письма Кати Ширяевой, сестры Ромы. «Пятнадцать лет назад на свет появился замечательный ребенок – мой младший братик. Он с рождения был удивительным малышом, улыбчивым, спокойным, умненьким. Ромка в школу пошел на год раньше, был самым маленьким в классе, но благодаря своему чудесному характеру сразу приобрёл много друзей. Когда я училась в десятом классе, я писала доклад «Моя семя в военной истории Отечества» и Рома мне очень помогал. Мы проделали очень большую работу, изучили древо нашей семьи и на конкурсе исследовательских работ получили грамоту. А пять лет назад мой братик тяжело заболел очень долгое время они с мамой лежали в больнице. Мы с папой каждый день звонили Роме с мамой и очень скучали. Были очень страшно от того, что я могла потерять любимого брата, я не могла в это поверить….К счастью нашей семьи тогда Рома выздоровел, мы снова стали жить вместе и старались даже не вспоминать о том, что пришлось пережить….Но оказалось, что это не конец: у Ромки случился рецидив. Ромина врач сказала, что нужно проверить сестру на совместимость. Я с радостью согласилась. В день сдачи крови я очень боялась, я ни разу не сдавала кровь из вены. Но я знала, что это нужно моему братику. Спустя неделю я узнала результаты: я не подошла Роме. Я очень переживала, на глазах то и дело наворачивались слезы. Мы с Ромой очень большие друзья всегда перед сном мы с братиком разговариваем о том, что произошло за день, делимся всеми новостями, и часто Ромка дает мне советы.

Я очень хочу, чтобы все это поскорее закончилось, очень хочу, чтобы мой братик выздоровел.

Но для этого нам нужна Ваша помощь.

Требуется: 15 000 евро для поиска донора костного мозга.

Мы их помним

Арсений Молодых

Ширяев Рома

Новости

Итоги октября

Готовим новые лекции для «Школы диабета»

Маленькие пациенты поучаствовали в творческом мастер-классе