1.06.2012
Сегодня, в День защиты детей, нам сообщили очень неоднозначную новость про Дашеньку. Лондонская клиника, в которую родители были готовы вывезти девочку при первой же возможности, после рассмотрения всех медицинских заключений ответила отказом на просьбу о госпитализации ребенка. Дашенька останется под наблюдением не менее профессиональных врачей детского онкоцентра ОДКБ № 1.
Мы же и дальше будем очень пристально следить за историей этого чудесного ребенка. Мы верим в чудо, верим в самоотверженных и безумно любящих своего ребенка родителей, верим в Дашеньку!
31.05.2012
Получен счет из Лондона на лечение Дашеньки. Сумма, обозначенная в счете, — 205 тыс. фунтов стерлингов. Это больше 10 млн рублей. Родители переправили документы в Русфонд, с которым была предварительная договоренность об оплате.
Пока нам остается лишь ждать хороших новостей их Москвы.
29.05.2012
Только вчера мы открыли сбор необходимого депозита в размере 6 000 фунтов стерлингов для того, чтобы наша Даша смогла улететь в лондонскую клинику на лечение. Слишком непростой была ситуация, слишком многие составляющие должны были сложиться воедино, чтобы эта поездка стала возможной. В очередной раз мы стали свидетелями настоящего родительского подвига, совершенного папой и мамой Даши, которые не сдались в критической ситуации и нашли из нее выход. Также огромное уважение вызывает готовность пойти навстречу родителям и высокий профессионализм врачей детского онкоцентра ОДКБ № 1.
Основной медицинский счет на лечение Даши ожидается на днях, его оплатит Русфонд. А 6 000 фунтов собрали родственники и друзья Даши буквально за одни сутки.
Уверены, что такой огромный импульс любви и сопереживания сделает перелет Даши в клинику и лечение там возможным и успешным.
28.05.2012
Рецидив. Метастазы в мозг. Дарья в реанимации.
Дарья - солнышко, принцесса, фея Динь-Динь, художница и балерина.
Мы обязаны использовать все возможности для ее спасения.
Причитания, рыдания, и уныние не приветствуются.
Девочка жива, хоть и находится в очень тяжелом состоянии.
Да, знаю, метастазы в мозг - это очень опасно.
«В конце апреля 2012 Дарья перенесла острую респираторную инфекцию, на фоне регресса катаральных симптомов появились боли в области поясницы, изменение походки, ухудшение самочувствия, затем - лихорадка до 39,0 без катаральных явлений.
15.05.12 госпитализирована в отделение детской онкологии и гематологии. Результаты инструментальных исследований: 16.05.12 МРТ спинного мозга: поражение оболочек на всем протяжении, спинномозговых нервов на уровне L5-S1, метастатическое поражение позвонков, признаки кровоизлияния в спинной мозг. МРТ головного мозга показало метастатическое поражение оболочек, крупное солидно-кистозное образование в левом полушарии мозжечка».
Это цитата из выписки Дарьи. Сухими медицинскими терминами описан весь ужас, который творился с девочкой последние дни. Дарье с каждым днем становилось всё хуже и хуже, а врачи не могли понять, что происходит. Про рецидив нейробластомы подумали в последнюю очередь, ведь девочка только что вернулась с обследования в клинике Кёльна, а там всё было хорошо. Ситуация сложилась критическая: врачи Екатеринбурге могут провести только паллиативную терапию, а из Кельна, где Дарью вели немецкие медики, пришел документ, где также сухим языком в паре фраз - в лечение девочки было отказано.
После бурных, но непродолжительных поисков, удалось получить ответ из английской клиники The Harley Street Clinic. Примерный перевод: шансов почти нет, но доктор Захарулис готов начать лечение, если у родителей Дарьи есть намерение попробовать предложенную схему терапии. Если очень повезет и распространение болезни удастся взять под контроль, то в дальнейшем можно испробовать иммунотерапию в сотрудничестве с Memorial Sloan Kettering Онкологическим центром в
Доктор Захарулис предлагает Дарье шанс остаться в живых.
Малю-ю-юсенький шанс.
Но никакого другого у Даши нет, остальные клиники ответили отказом.
Требуется: 6 000 фунтов стерлингов на лечение в клинике The Harley Street Clinic
06.02.2012
Даша Ножина возвращается в Екатеринбург
К нам пришло письмо от папы Дашеньки Ножиной. 12 февраля девочка вместе с мамой и папой вернутся в родной город. После операции Дарья чувствует себя хорошо. Ее жизнь теперь ничем не отличается от жизни обычной двухлетней девочки.
К письму папа приложил копии счетов. Не вдаваясь в детали, скажем, что долг перед «Униклиникой» города Кельна закрыт полностью! Дмитрий благодарит Благотворительный фонд «Русской медной компании», ДБФ «Мы вместе», модераторов родительских форумов, а также жителей города Кельна.
19. 01. 2012
Даша Ножина. Победа!!!
И снова радость, да какая! Пришло письмо из Кёльна от Дмитрия Ножина, героического папы Даши. Порадуемся вместе, и вместе будем ждать скорой встречи. Будь счастлива, маленькая Даша!
«Сегодня у нас была беседа с профессором Бертольдом - руководителем клиники детской онкологии - по результатам углубленного обследования.
Результаты очень хорошие!
Профессор Бертольд сказал:
"- Я бы хотел, чтобы у всех детей, проходящих здесь лечение, были такие же результаты!"
Даша здорова! По-научному это называется "ремиссия".
Огромное спасибо лично вам, фонду "Мы Вместе" и всем благотворителям за помощь Дарье.
Дарье предстоит операция - удаление BROVIAC-катетера, это будет примерно через неделю.
Лечение полностью окончено, катетер больше не нужен.
Через 10 дней после операции снимут швы, и мы можем вернуться в Екатеринбург.
Даша будет еще принимать поддерживающую химию - РОАКУТАН - через рот в течение 6 месяцев, необходимое количество этого лекарства мы купим здесь и привезем с собой.
Через год здесь, в Кёльне, запланировано контрольное обследование для Дарьи.
Даша чувствует себя хорошо.»
Сбор закрыт, медицинскую часть счёта - оплатили! Всем низкий поклон и пожелания крепкого здоровья от семьи Ножиных! СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ЛЮДИ!
Срочная новость от 05.08.2011г.
Когда мы ехали в Германию, в нас жила детская надежда на то, что полученных 6 блоков химиотерапии будет достаточно для того, чтобы опухоль погибла. И немецкие доктора скажут, что никакого лечения больше не нужно, что Даша здорова.
К сожалению, чуда не произошло.
По результатам обследования здесь в Кёльне выяснилось, что метастазы нейробластомы в печени Дарьи не погибли. Сохранилось несколько, от 5 до 10, активных узлов опухолевой ткани. Это плохо. Вероятность полного излечения нашей девочки — около 30%. Но профессор T.Simon, коллега профессора F.Berthold и заведующий детским онкологическим стационаром, очень осторожно предполагает, что шанс на выздоровление в результате комплексного лечения конкретно для Дарьи Ножиной может возрасти с 30 до 50%. И это хорошо.
Взвесив все "за" и "против", мы, родители Даши Ножиной, приняли решение продолжить все лечение в комплексе здесь, в Кёльне, то есть после курса химиотерапии, mIBG-терапии пройти здесь и ТКМ (пересадку костного мозга).
Считаем, что в сложившейся ситуации (высокая группа риска, неблагоприятное течение болезни) это будет наилучшим решением для Даши. Мы очень благодарны врачам нашего Екатеринбургского детского онкоцентра за то, что спасли нашу девочку и в первый, и во второй раз. Мы считаем, что продолжение лечения здесь в Кёльне увеличит шансы Даши на полное излечение. Даже если вероятность спасти девочку больше всего на 1%, то мы этот шанс используем.
1) Здесь есть все необходимые лекарства в достаточных количествах.
2) Есть любые препараты крови (эр.масса, тромбомасса, плазма) в необходимом количестве в любое время, и родителям не нужно самостоятельно искать доноров.
3) Нет проблем с диагностикой - любые анализы и обследования можно сделать в любую минуту. Только на МРТ очередь. Качество снимков МРТ лучше. Онкомаркер НСЕ готов в тот же день к вечеру, после взятия крови.
4) Проводить ТКМ будут в той же клинике и те же врачи, которые сейчас начнут курс лечения «химиотерапия + mIBG терапия», они будут непрерывно наблюдать Дашу весь период и понимать, что к чему, почему те или иные показатели крови, например, ведут себя определенным образом после mIBG.
5) Профессор Berthold является руководителем протокола NB-2004, по которому лечится Даша, а профессор Simon имеет большой опыт лечения детей с нейробластомой по этому протоколу в условиях стационара. В случае неожиданных поворотов в течение заболевания, они могут консультироваться друг с другом и оперативно менять схему лечения.
6 ) Мама и ребенок будут в стерильном боксе вместе круглосуточно во время ТКМ (пересадки костного мозга). Папе разрешают приходить в стерильный бокс в любое время и находится там сколько угодно долго. Здесь родителей не разлучают с детьми, и отношение персонала к совместному нахождению в больнице самое благожелательное.
7) Здесь весь персонал ориентирован на ребенка. Они говорят - «для нас важно, чтобы ребенок был счастлив и доволен» - и всё для этого делают.
8) По отзывам родителей, проходивших ТКМ в Москве и здесь, в Кельне (повторно) ТКМ здесь дети переносят намного легче - по их словам, здесь детям дают лекарства, которые лучше сглаживают все побочные явления ТКМ.
Каждый из этих факторов может стать для Даши решающим.
2 августа, уже по окончании 4-дневного блока химии, Даше сделали МРТ и 3 августа начали стимуляцию костного мозга, чтобы собирать стволовые клетки. По немецким законам нельзя перевезти стволовые клетки не то, что из России, а даже из соседней немецкой клиники. Тут есть специальный закон о стволовых клетках. Поэтому клиника обязана для пересадки собрать клетки Даши самостоятельно. После сбора клеток сделают mIBG-терапию, а сразу же после - ТКМ. График лечения очень плотный. Хотят всё это сделать в течение августа.
Общая сумма за всё лечение, включая ТКМ, 70 тысяч евро, из них 25 тысяч евро мы уже внесли на счет клиники еще до отъезда в Германию. За ТКМ (пересадку костного мозга) нужно заплатить еще 45 тысяч евро. Срок — до 23 августа 2011 года.
Нужна ваша помощь в сборе средств на лечение Даши Ножиной.
Требуется: 45 000 евро на пересадку костного мозга в Германии.
Публикуем новый счет из клиники, где лечится Даша. Счет выставлен на сумму в 70 000 евро, из них 25 000 евро семья Ножиных уже оплатила.
Новость от 06.02.2012
Даша Ножина возвращается в Екатеринбург
К нам пришло письмо от папы Дашеньки Ножиной. 12 февраля папа с дочкой вернутся в родной город. После операции Дарья чувствует себя хорошо. Ее жизнь теперь ничем не отличается от жизни обычной двухлетней девочки.
К письму папа приложил копии счетов. Не вдаваясь в детали, скажем, что долг перед «Униклиникой» города Кельна закрыт полностью! Дмитрий благодарит Благотворительный фонд «Русской медной компании», ДБФ «Мы вместе», модераторов родительских форумов, а также жителей города Кельна.
Новости от 19.07.2011 г.
Огромное СПАСИБО всем, кто внес свой вклад в сбор средств на лечение нашей девочки в Германии. Деньги приходили из разных городов России, множество людей приняли самое живое участие в судьбе Даши Ножиной. Отдельная благодарность нашим большим и верным ДРУЗЬЯМ! интернет - порталам: http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic299076/page3.html, http://ura.ru/, лично Евгению Ройзману и его сподвижникам, фирме http://www.snowball.ru/. Всем неравнодушным людям России. Низкий поклон каждому, кто откликнулся и помог! СБОР ЗАКРЫТ, следите за новостями.
Нам кажется, что ни одного ребёнка в мире не ждали так долго и так сильно, как малышку Дашу. Более десяти лет два любящих человека представляли её в своих мечтах, заранее дышали ею. В ту минуту, когда Даша появилась на свет, первым ее увидел папа. И он, детский доктор по профессии, который по определению любит всех младенцев мира, разрыдался от счастья, от того, как прекрасно было его собственное дитя. Счастье продолжалось месяц: Дашеньку кормили, купали, массировали, обожали. Девочка с первых дней жизни была любознательна и весела, почти никогда не плакала, улыбалась маме и смеялась во сне. Родители были настолько очарованы дочерью, так сильно верили, что их девочка родилась абсолютно здоровой, что не замечали, как у Даши за несколько дней увеличился живот. Думали, вздулся от газов в кишечнике. А затем в гости пришла подруга семьи, тоже педиатр, и, увидев ребёнка, прощупав раздутый животик, строго сказала родителям, что завтра же нужно сделать УЗИ.
С этого момента жизнь семьи Ножиных из цветной сказки превратилась в чёрно - белую документальную драму. УЗИ показало огромную забрюшинную опухоль, которая сдавливала почку у месячного ребёнка, печень была увеличена так сильно, что это казалось неправдоподобно для организма такой крохи. Через две недели после того, как Даша с родителями оказалась в детском онкоцентре ОДКБ №1, не дожидаясь результатов анализов, онкохирург Сергей Николаевич Тупоногов сделал операцию. Девочка умирала, опухоль и метастазы в печени росли очень быстро, нужно было идти на риск, который оправдался. К счастью, опухоль находилась в капсуле, и её удалось удалить кардинально. Погиб только один надпочечник, из которого эта мерзость и выросла. Почку удалось сохранить. Печень хирурги трогать не стали, она была нафарширована метастазами так плотно, что удалять их по одному не имело смысла. Около двух месяцев малышка провела в реанимации между жизнью и смертью: на искусственной почке, на искусственном лёгком, присоединенная к десяткам приборов, вводящих в её крошечный организм тяжелейшие химиопрепараты и антибиотики. Мама и папа были рядом с девочкой круглосуточно, сменяя друг друга. Врачи сделали всё, что могли, и наступил такой момент, когда всё зависело только от Дашеньки — сможет ли она найти в своем истерзанном теле силы, для того, чтобы жить. Даша боролась за жизнь и выжила, болезнь отступила.
Год счастья – столько длился перерыв, который судьба подарила Ножиным перед новым испытанием. Опять была любовь, обожание, Дашенька, забыв все ужасы и страдания, каждое утро заливисто хохотала, радуясь новому дню, улыбкам папы, маминым рукам. Она быстро восстановилась после больницы и вскоре ничем не отличалась от сверстников. Научилась ползать и ходить, с мамой и папой ходила на занятия в школу развития для малышей. Казалось, страшная болезнь осталось в прошлом.
Со 2 февраля 2011 года, после очередного планового обследования, Даша с родителями снова в онкологическом отделении. На этот раз ожили, дремавшие всё это время метастазы: они проникли в печень, забрюшинные лимфоузлы, костный мозг. Врачи-онкологи опасались, что клетки опухоли уже привыкли к химиопрепаратам и стали к ним нечувствительны. К счастью, уже после первой химии девочке стало лучше. Сейчас, когда позади четыре месячных курса химии, а впереди ещё два, можно констатировать: из лимфоузлов и костного мозга метастазы ушли, в печени сильно уменьшились в размерах. Это успех, это надежда, но это ещё не полная победа. Дело в том, что через два месяца, когда закончится весь курс химии, Даше потребуется лечение методом mIBG терапии: в вену ребёнка вводится радиоактивный йод, опухоль его накапливает и гибнет от радиации. mIBG -терапия есть почти в каждой клинике Европы, а в России её нет нигде, даже в Москве. Лучший в мире специалист по лечению нейробластом у детей профессор Франк Бертольд работает в клинике немецкого города Кёльна, он ждёт маленькую Дашу на обследование и лечение.
В его письме указаны предварительные суммы: обследование 5 000 евро, сама терапия 20 000 евро. Ещё примерно 8 000 евро уйдёт на перелёт, переводчика, проживание и питание в больничном пансионате в течение двух месяцев. Подсчёт пока предварительный, так как официальный счёт из клиники мы ждём на днях. Когда Даша вернётся из Германии, по протоколу лечения в нашем онкоцентре ей проведут высокодозную химиотерапию и сделают пересадку костного мозга с помощью её собственных клеточек. Есть надежда, что после всего этого девочка будет здорова, навсегда избавившись от нейробластомы.
Теперь вы согласитесь с нами, что Даша не только самый долгожданный, но и самый выстраданный ребёнок на свете. В семье Ножиных столько любви, что она должна победить.
Требуется: предварительно 33 000 евро на лечение в клинике Кёльна.
Полный отчет публикуется ежедневно здесь:
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic299076/#message16961640
Выписка из истории болезни Даши:
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда