Хидиятуллин Даня

10.08.2012

Сказать, что все случилось глупо, нелепо, несправедливо — ничего не сказать. В голове одна мысль: так не должно было быть.

Во вторник, 7 августа, на 9 км автодороги Ново-Окунево — Рефтенский под колеса машины попал наш Данечка. Довезти малыша до больницы врачи «Скорой помощи» даже не успели — по дороге от полученных травм он умер. Признаться честно, нет ни малейшего желания писать, как все произошло, или вдаваться в бессмысленные размышления о том, кто виноват. Есть просто постоянное ощущение несправедливости: не должно так быть с Даней, несправедлива жизнь ко всем деткам, которые уходят от нас. И понять все это, принять у нас сил не хватает.

Мама твердит одно: «Я ведь только на секунду выпустила его ручку из своей руки». Пять лет она держала эту ручку нежно и крепко, прошла все круги ада, и, казалось, сделала все для своего драгоценного мальчика. Но уже ничего не исправить. Остается только надеяться, что сразу же, когда душа Дани поднялась на небеса, его ручка снова оказалась в нежной и надежной большой руке.

04.06.2012

Сбор для Данечки снова открыт

16 июня Даня вместе со своей героической мамой Светланой снова должен поехать на очередное обследование в Москву, в РОНЦ им. Блохина. На самолете маленькому Дане летать нельзя, единственно возможный вариант — поезд.

Мы просим откликнуться всех, кому небезразлична судьба Дани!

Требуется: 30 000 рублей на проезд и 20 000 рублей на проживание.

Даня снова собирается в Москву

Уже как плановые мы воспринимали постоянные поездки Данечки на консультации и диагностику в Москву, его мужественная мама Светлана каждый раз. Отчитываясь перед нами после приезда, спокойным голосом подтверждала: Все нормально, большое спасибо за помощь! И вдруг, вернувшись с последней диагностики, позвонила вся в слезах: В этот раз МРТ показало, что послеоперационная культя на глазном нерве копит контраст. Это плохо, но еще хуже то, что остатки опухоли на мозжечке тоже пошли в рост. Сейчас она еще не достигла 3 см, это еще не критично. Врачи приняли решение отправить мальчика домой на 2 месяца, следующий приезд назначив на 18 июня. Как объяснили маме, сейчас еще ничего нельзя утверждать определенно. Ситуация должна «дозреть», 18 июня хирурги в РОНЦ, будут принимать решение: если за это время ситуация ухудшится, Даня будет направлен в НИИ им. Бурденко для лучевой терапии и операции. Мы надеемся, врачи, которые ведут Даню в столице, и которые в свое время спали ему жизнь, проведя уникальную операцию, все делают правильно и на сей раз.

20.02.2012

И снова Данечка едет в Москву. Адреса назначения — прежние: РОНЦ им. Блохина, а также московский Центр глазного протезирования. Начиная с 22 марта Дане проведут новое обследование, которое покажет динамику развития процесса в глазных нервах и в той самой правой долей мозжечка. А также, в Институте протезирования, малышу изготовят новый протез глаза.

Данечке по-прежнему нельзя летать самолетами. Последствия проведенных ранее операций таковы, что воздушные перелеты ему противопоказаны. Добираться до Москвы придется поездом. Но если в лечении Дани есть подвижки, в материальном положении семьи их пока нет. Для одинокой мамы, которая тратит все свое время и силы на лечение и развитие мальчика, нереально собрать сумму в 40 тысяч рублей, именно столько потребуется на поездку. Экономика такова: 25 000 рублей стоит проезд туда и обратно, 8 000 — цена глазного протеза, 7 000 рублей понадобится на проживание в Москве. Мы надеемся, что после всего, что перенесли Даня и его мама, они вправе рассчитывать на нашу с вами помощь и поддержку.

Требуется: 40 тысяч рублей на обследование, протезирование, проезд и проживание в г. Москве.

22.04.2011

В очередной раз Данечку с мамой ждут в Москве на плановое обследование 14 мая в институте им. Блохина. Два месяца назад томография показала, что точка, которую видно на снимке, и которая вызывает опасения врачей, не выросла. Есть надежда, что это все-таки не остаток опухоли, а просто микроскопический послеоперационный рубец. Во время нынешней поездки, кроме обследования будет решаться вопрос о постоянном глазном протезе. В прошлый раз заказать его не получилось, состояние глазика после операции не позволяло этого. Экономика двухнедельной поездки в Москву прежняя: 25 000 рублей проезд туда и обратно, 6 000 рублей стоит протез, 5 000 рублей проживание в пансионате при протезном заводе.

Требуется: 36 000 рублей на поездку в Москву обследование и протезирование.

В августе прошлого года мама двухлетнего Данечки заметила, что малыш стал немного косить. Участковый врач поликлиники поселка Рефтинский, где живет эта маленькая семья — мама и сын, успокоил: «Простое косоглазие». Но в декабре глаз начал быстро менять цвет — потемнел за две недели, а накануне Нового года во время игры мама обнаружила, что зрачок пропал и весь глаз как бы закрыла светящаяся пленка. Тут уже мама забила тревогу: 13 января в детском онкоцентре г. Екатеринбурга после обследования был поставлен очень тяжелый диагноз — две опухоли с метастазами. Первая (ретинобластома) опутала весь глазной нерв, а вторая выросла в правой доле мозжечка. Случай для уральских онкологов очень сложный, так как у нас нет детской нейро- и офтальмологической хирургии. Поэтому в экстренном порядке ребенок был направлен в Москву, в институт им. Блохина. Даже в этом маститом лечебном учреждении врачи сомневались удастся ли им победить Данину болезнь. Все лечение длилось более трех месяцев: сначала собирались консилиумы из ведущих специалистов страны, затем прошли два очень тяжелых курса химиотерапии, благодаря которым одна опухоль освободила зрительный нерв, а вторая немного уменьшилась и операция стала возможна.

24 марта можно считать вторым днем рождения этого ребенка. Сложнейшая операция по удалению опухоли вместе с левым глазом и удалением опухоли из мозжечка длилась 9 часов, работали восемь лучших хирургов страны, бригада анестезиологов, медсестры. Только через два дня ребенок вышел из реанимации и вновь встретился с мамой. А затем долгая реабилитация, мучительные перевязки, дни тревоги и ожидания. Вся больница, где ежегодно лечатся тысячи самых тяжелых детей со всей России, не могла надышаться на этого чудом спасенного ребенка. Его баловали, терпели шалости и капризы именно потому, что произошло чудо.

Сейчас Даня с мамой дома — в Рефтинском, но уже 20 мая им надо снова быть в Москве на послеоперационной диагностике. Поездка эта не входит в квоты Минздрава, поэтому все расходы мама должна осуществлять самостоятельно. Это проезд до Москвы и проживание там в течение недели, то есть приблизительно 20 000 рублей. Сумма небольшая, но мама воспитывает Даню одна, она — учитель начальных классов, но сейчас не работает, полностью занята сыном. К тому же, ездить им придется в Москву каждые 2–3 месяца на протяжение ближайших нескольких лет, пока опасность рецидива будет исключена «по истечении срока давности».

11.11.2010

Жизнь Данила Хидиятуллина потихоньку налаживается, благодаря Вашей помощи и маминой заботе. Онкомаркёры в норме, последствия сложнейшей операции (12 часов под общим наркозом) позади… В целом ситуация обнадеживающая. Глазик по показаниям врачей Дане удалили. Сейчас пришло время заменить временный глазной протез на постоянный и пройти плановое обследование в Москве.

Не изменилось только финансовое положение одинокой мамы. Учительнице начальных классов, воспитывающей ребёнка одной, не по силам собрать сумму 30 000 рублей необходимые для поездки.

Необходимая сумма на поездку и обследование 30 000 тысяч рублей.