Яше Воронкову срочно требуется жизненно важный препарат Интратект

08.04.2015

Необыкновенное удовольствие получаем мы от рассказов родителей наших «давнишних» подопечных детей, об их успехах, о том, как изменилась их жизнь с уходом болезни. Это вдохновляет, дарит надежду и является для нас мощной эмоциональной подпиткой. Но порой дела обстоят не так радужно, и сегодняшняя история как раз об этом.

Со дня последнего разговора с мамой Яши — Леной прошло уже больше года. Тогда мы расстались на том, что жизненно важный препарат — Октагам ребенок получает от государства бесплатно, и за счет того, что вливания производятся регулярно (1 раз в 1–2 месяца), соответственно и чувствует себя мальчик хорошо.

Оказалось, что последний раз Яша получил Октагам летом 2014 года. Получив отказ в выдаче лекарства в аптеке, мама отправилась за разъяснениями в больницу, к которой Яша «прикреплен». Там врачи объяснили ей, что денег на приобретение австрийского Октагама нет, и выдали рецепт на более дешевый отечественный аналог — Иммуноглобулин.

Это уже не первый раз, когда мы слышим о том, что дети не воспринимают этот российский препарат, он плохо переносится и вызывает множество побочных эффектов. Но несмотря на эти доводы, специалисты и врачебные комиссии по прежнему выдают только его. Получается замкнутый круг: вроде бы дети-инвалиды, как и положено по основному заболеванию, получают иммуноглобулин бесплатно, а то, что он им «не идет», во внимание не принимается. Вот и вынуждены родители приобретать Октагам за свой счет, либо обращаться в благотворительные фонды.

Еще не прошло и недели, как Яша прошел лечение в стационаре неврологического отделения. При выписке чувствовал себя неплохо. Только результаты электромиографии — диагностики, которая определяет характер и степень поражения нерва, а также выявляет функциональное состояние мышц, показали отрицательную динамику. Но врачи объяснили это тем, что при Яшином заболевания, так сильно страдает нервная система, что импульсы по нервным волокнам просто не проходят.

С обычными рекомендациями дальнейшего наблюдения невролога и ортопеда мальчика выписали. А уже на следующий день он упал в обморок прямо по дороге из школы. Хорошо, что шел Яша вместе с друзьями. Они с трудом подняли его и довели до дома, сам он идти не мог. Когда Лена увидела сына, она ужаснулась: руки повисли плетьми, ноги прогнулись в коленях. И опять все сначала, после каждого приступа надежды на то, что болезнь отступает, остается все меньше.

Единственный способ помочь ребенку — срочно сделать вливание Октагама или его немецкого аналога Интратекта. А в больнице есть только Иммуноглобулин, мама находится в состоянии, близком к отчаянию.

Для полного курса необходимо 6 флаконов Интратекта, стоимость каждого — 8 680 рублей. Мы понимаем, что наверное, в очередной раз берем на себя роль государства в части обеспечения детей-инвалидов жизненно важными лекарствами, и тем не менее призываем: помогите ребенку, кроме нас с вами это сделать некому.

Требуется: 52 000 рублей для приобретения шести флаконов жизненно необходимого препарата Интратект.