Ярослава Иванова: чудо всегда рядом!

24.09.2014

Сегодня произошло событие, которое с самого утра раскрасило наш день в самые радужные цвета. В очередной раз мы убедились, что наши верные друзья — благотворители всегда рядом. Но обо всем по порядку…

Не так давно к нам обратилась за помощью мама маленькой Ярославы Ивановой. У девочки тяжелое генетическое заболевание — лейциноз — врожденный дефект обмена некоторых аминокислот. Еще его называют «болезнью кленового сиропа». Дело в том, что одним из первых признаков заболевания помимо нарушений пищеварения, двигательных функций и неврологических симптомов, появляется характерный сладковатый запах мочи и пота, так называемый «запах сладкой ваты». А происходит это потому, что в крови таких детей переизбыток лейцина — белка, отвечающего за двигательные функции организма.

Сейчас малышке уже два года, но она только-только начала переворачиваться на животик и сидеть с поддержкой. Здоровые детки умеют это делать уже в пол года, а для Ярославы — это уже большой прогресс. И возможен он стал только благодаря строжайшей диете. В скудном рационе девочки только овощи, кашки для младенцев, и еще «сага» — кукурузный крахмал, вот и все, что может есть эта малышка. А ведь ей еще нужно брать откуда-то силы для роста. Каждую порцию овощей мама тщательно взвешивает, считая до грамма количество белка, который девочка может усвоить без вреда для своего маленького хрупкого организма. Поэтому так важно для нее принимать в пищу специализированную лечебную смесь — MSUD- максамейд. Одна 500-граммовая банка такой смеси стоит больше 13 000 рублей и хватает ее только на 5 дней. А еще нужны деньги на многочисленные дорогостоящие неврологические препараты. Сколько могли родители «продержались» самостоятельно, выкраивая из своего скудного бюджета деньги на питание и лекарства, а ведь в семье Ивановых подрастает еще 10-летний сынок. Но на сегодняшний день ресурс родителей исчерпан и они обратились к нам за помощью.

Выслушав рассказ мамы, мы, конечно, сразу стали мысленно просить Бога и Вселенную нам помочь, ведь лечебное питание девочке необходимо срочно. Без него и другая пища не будет усваиваться, а дальше пострадают почки и печень ребенка.

И, вы не поверите: дверь открылась, и в офис вошли наши верные друзья, постоянные благотворители — семья Новоселовых, с предложением помочь ребенку, которому эта помощь требуется, что называется, «здесь и сейчас».

Мы надеемся, что наша малышка с красивым именем Ярослава потихонечку наберется сил, и когда-нибудьсможет ходить без помощи ходунков. Что однажды она заговорит, ведь пока мама — это единственное слово, которое она произносит в разных ситуациях, меняя лишь интонацию. За годы работы мы не раз убеждались в том, что вера и упорство родителей творят настоящие чудеса. Дай Бог, так и будет!