Алена Олькова | Благотворительный фонд

Арсений Молодых

Возраст: 8 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Гипофункция трансплантата. Тяжелая форма кишечной «Реакции трансплантат против хозяина»
471 340 рублей для проведения терапии тяжелых осложнений трансплантации костного мозга
собрано 439 158.50 из 471 340.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngvk.pngTelegram

Алена Олькова

Возраст:
11 лет
Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Крутонисходящий тип потери слуха
207 000 рублей для приобретения двух цифровых программируемых многоканальных слуховых аппаратов

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Алёне

10.11.2020

Радость от рождения дочки почти сразу сменилась у Елены страхом за ее жизнь и здоровье. Малышка родилась раньше срока и сразу же попала на операционный стол.

Атрезия пищевода, требовала срочного хирургического вмешательства. Операция по бужированию  (восстановлению просвета пищевода) прошла удачно. К счастью, вскоре разрешилась и проблема с врожденным пороком сердца - открытый артериальный проток спонтанно закрылся сам. Постоянного внимания и врачебного контроля требовала и врожденная амблиопия.  Правый глаз девочки почти не задействован в зрительном процессе. 

Проблем было много. Поэтому в ответ на жалобы Лены, что дочка иногда не реагирует на  голос, врач посоветовала наблюдать. Лена так и сделала. Тем более, что малышка росла и развивалась, нисколько не отставая от сверстников.

Все изменилось в два с половиной года после тяжелого респираторного заболевания. Врачи назначили курс азитромицина. Этот антибиотик обладает ототоксическим побочным эффектом, может спровоцировать резкое снижение слуха вплоть до глухоты. Так произошло и с Аленой, врожденная предрасположенность и антибиотик привели к практически полной потере слуха. Выходом могла бы стать кохлеарная имплантация (операция по установке «кохлеарного импланта», который преобразует звуки в электрические импульсы и дает возможность слышать). Но из-за хронических заболеваний и двух перенесенных операций девочке она противопоказана.

Первые слуховые аппараты оказались недостаточно мощными. У Алены редкий крутонисходящий или вертикальный тип потери слуха. Высокие звуки она не слышит вообще. Выходом могут стать очень мощные многоканальные слуховые аппараты.

Алена учится в четвертом классе общеобразовательной школы. Сказать, что ей приходится сложно, значит не сказать ничего. Из-за проблем со слухом страдает и речь. Очень помогает классный руководитель. Она сама воспитывает ребенка с тугоухостью и не понаслышке знает, что это такое. Лена - тоже педагог и все свои знания и опыт вкладывает в образование дочки.

Специализированной речевой школы в Тагиле нет, а отдавать девочку в интернат мама не хочет категорически. Она считает, что ее ребенок должен жить дома. "Лечение, реабилитация, занятия с логопедом и сурдопедагогом необходимы. Но без  родительской любви и поддержки ничего не получится", - так считает Лена.

При такой как у Алены тугоухости аппараты должны быть супер мощными.  Стоят они очень дорого - 207 тысяч рублей. Но и это не все. Для продолжения обучения в массовой школе Алене понадобится система беспроводной связи Phonak Roger . Это компактный приемник, который направляет сигнал передатчика прямо в слуховые аппараты, позволяя лучше понимать речь. Аппарат идет в комплекте с микрофоном, который вешается на шею говорящему. Даже если учитель отворачивается к доске или отходит в другой конец класса, Алена может его слышать. Стоит такое чудо - устройство почти сто тысяч рублей. С покупкой приемника и микрофона Лене поможет семья, а вот с приобретением слуховых аппаратов им уже не справиться.

Из-за сложностей с живым общением Алена увлеклась рисованием. Она рисует для себя, в кружок не ходит, в выставках не участвует. Для нее это способ сказать то, что она не всегда в силах донести до окружающих. Чтобы ее точно услышали и поняли.

Требуется: 207 000 рублей для приобретения двух цифровых программируемых многоканальных слуховых аппаратов.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет