Шибаев Саша

29.12.2014

Саша с мамой вернулись из итальянской кардиологической клиники. Эта поездка дала нам отчетливо понять, что легочная гипертензия — болезнь действительно тяжелая и коварная, и тот небольшой период улучшения и стабилизации состояния мальчика был лишь временным. Это с одной стороны нас страшно огорчило, ведь все мы склонны верить в чудеса, но с другой, у нас есть время подготовиться и принять все необходимые меры.

Сейчас стало понятно: лечение Трепростинилом, которое назначил Саше профессор Галье, является уже непосредственной подготовкой к проведению операции по пересадке сердца. Срок, который дал мальчику профессор для старта новой терапии — июнь, не позднее. До этого времени нам нужно не только наладить контакт с его производителем, но и контролировать, чтобы препарат всегда был у Саши в нужном количестве. Прерывать инфузии нельзя ни на день, ни на час.
Терапия начнется с небольшой дозы лекарства, которая будет постепенно увеличиваться. Препарат будет способствовать, как следует из выписки, «стабилизации гемодинамики и улучшению функциональных способностей ребенка». Он одобрен международной медицинской комиссией для лечения больных легочной гипертензией. Помимо самого лекарственного препарата потребуется еще специальная портативная помпа, которая будет установлена ребенку подкожно для того, чтобы лекарство постоянно и в нужной дозировке поступало в организм мальчика, оказывая свое терапевтическое действие.

Следующий визит в клинику назначен на 15 июня. Именно тогда профессор Галье установит Саше помпу. И возможно тогда же станет известен срок проведения операции. Мы очень на это надеемся, ведь когда точно знаешь, что ждет впереди, определена четкая последовательность действий, уже не так страшно.

02.12.2014

Несмотря на то, что медицинский счет на лечение был оплачен не полностью, Саша с мамой вылетели в Италию в положенный срок. Итальянские медики пошли нам на встречу, необходимость своевременно провести очередное обследование этому очень сложному ребенку, очевидно, оказалась важнее.

И мама, и мы очень волновались, как Саша перенесет сложный перелет с пересадкой в Москве. Планировали аренду инвалидной коляски, но каким-то чудом мальчик собрал волю в кулак и на своих ногах преодолел достаточно большое расстояние от одного терминала до другого. Честно говоря, после этого рассказа мамы Наташи мы надеялись, что у ребенка появилось больше сил, что болезнь отступает, и только глубокая социофобия, которую он заработал за долгие годы затворничества, мешает ему двигаться больше. К сожалению, оказалось, что это не так. В первый же день после прилета в Болонью, Саше стало плохо. Слава Богу, он был уже в клинике, врачи быстро насытили организм ребенка кислородом, провели другие лечебные процедуры и стабилизировали его состояние. Только после этого они приступили к зондированию сердца, УЗИ и другим запланированным диагностическим процедурам.

Профессор Галье был расстроен итогами обследования. Он надеялся, что проведенная им весной операция, улучшит все показатели работы сердца и легких ребенка. Этого не произошло. Нельзя сказать, что состояние мальчика критическое, но тем не менее, некоторые показатели и, что самое главное, уровень кислорода в крови незначительно, но все же уменьшились. Это значит, что болезнь не отступает, и вопрос о пересадке откладывается не на долгие годы, как это думалось вначале, а лишь на пару лет.
В этот раз речь о трансплантации пока не идет, требуется время для подготовки к операции. На сегодняшний день профессор считает целесообразным использовать еще один медицинский ресурс: портативную помпу с Эпопростенолом или Трепростинилом. Помпа будет самостоятельно, постоянно и дозировано вводить в организм ребенка эти лекарства. Препараты эти в России не зарегистрированы, поэтому приобрести их можно будет только в Италии.

Сейчас врачи отпустили Сашу из стационара. Он с мамой живет в квартире в Бергамо, где его ежедневно осматривает кардиолог, периодически они ездят на анализы и осмотры в клинику. Очередная встреча с профессором запланирована на 22 декабря, и тогда мы получим счет на новую терапию и снова откроем сбор.

Пока в Италии стоит замечательная погода, еще не холодно, во многих квартирах на окнах и балконах все еще стоят живые цветы, с кленов только начали опадать листья. Но Саша, к сожалению, не гуляет, а лишь иногда любуется всей этой красотой из окна квартиры. У нашего мальчика нет сил. Конечно, год назад, когда Саша с мамой в однокомнатной квартире в Москве в абсолютном одиночестве второй год подряд ждали пересадку, которой, как мы сейчас уже понимаем, и не случилось бы, нам было гораздо страшнее. Но тревожно и теперь. Мы верим, что такой замечательный специалист, как профессор Галье, ничего не упустит, он сделает для нашего мальчика все, что только может предложить современная медицина, и Саша будет жить яркой полноценной жизнью. Она обязательно начнется, а испытаний с него уже достаточно.

11.11.2014

Прошло почти пять месяцев с того момента, как Саша вернулся домой после лечения в итальянской кардиологической клинике. Его состояние остается стабильным, и это не просто сухие слова. По сравнению с тем, как мальчик чувствовал себя до лечения в Италии, и как он чувствует себя сейчас — это огромный прогресс. Он больше не падает в обмороки, не теряет сознание, на задыхается, у него не скачет давление. Он вновь приступил к учебе. Напомним, Саша учится дистанционно. Из-за того что Саша с мамой больше года жили в Москве в ожидании пересадки сердца и легких, Наташа сильно переживала, как Саша справится с учебной программой. Но наш мальчик настолько воспрянул духом и с таким старанием и рвением выполняет все задания, что написал пробный тест ЕГЭ по русскому языку на «отлично».

За все то время, которое Саша провел практически в полной изоляции, у него появился страх перед окружающим миром. Сейчас состояние здоровья позволяет ему выходить из дома на небольшие расстояния, но вместе с этим у него появился страх перед незнакомыми людьми, он не может себя заставить переступить порог квартиры. И теперь, помимо лечения основного заболевания перед родителями стоит задача помочь сыну преодолеть этот страх и жить нормальной жизнью, общаться с друзьями, выходить на прогулки и выполнять несложные мамины поручения, например, сходить в ближайший магазин за хлебом и молоком. Понимая всю сложность ситуации, родители Саши решили обратиться в Центр психологической помощи подросткам, чтобы специалисты — психологи помогли мальчику вновь поверить в свои силы.

Сейчас Саша с мамой готовятся к очередной поездке в клинику, прием назначен на 24 ноября. Сумма медицинского счета — 26 350 евро, что по сегодняшнему курсу составляет 1 554 650 рублей. Десять тысяч евро уже переведены в клинику крупным благотворителем. Еще 10 000 евро собрал московский благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце". Мы собрали деньги на авиаперелет, трансфер, проживание и питание. В ближайшее время нам необходимо собрать оставшуюся часть денег для оплаты медицинского счета — это 6 500 евро. Мы уверенны, что с вашей помощью успеем собрать необходимую сумму, и наш мальчик своевременно отправится на лечение, а мы будем снова ждать обнадеживающих новостей из Италии.

Требуется: 383 500 рублей (6 500 евро по курсу на 11.11.2014 года) для оплаты медицинского счета на диагностику и лечение в специализированном отделении кардиологии и легочной гипертензии клиники Болоньи.

 

21.07.2014

Долгих три месяца Саша с мамой прожили в Италии. Ровно столько времени понадобилось итальянским кардиохирургам для того, чтобы провести мальчику тщательное обследование, подобрать необходимую лекарственную терапию, и главное, посмотреть как организм мальчика на нее отреагирует, и в зависимости от самочувствия, своевременно ее скорректировать. Кроме того, напомним, что практически в первый же день пребывания в клинике у Саши обнаружили серьезный дефект сердечной артерии, который мог привести к инфаркту миокарда. Поэтому 17 апреля мальчику было экстренно проведено шунтирование и установлен стент.

Как и было запланировано 15 июля профессор Галье провел итоговую консультацию, определив дальнейший план лечения. Доктор доволен результатами проведенной терапии, пока дополнительных лекарств, помимо уже назначенных Траклира и Ревацио, не потребуется. Не потребуется в ближайшее время и операции по пересадке сердца, вернее решение вопроса о ее необходимости и сроках пока откладывается. Все будет зависеть от состояния мальчика, дважды в год Саше необходимо проходить контрольную диагностику в клинике Милана.

На сегодняшний день и профессора и маму Наталью больше всего тревожит то, что Саша по-прежнему почти не двигается, он попросту отказывается выходить из дома. Хотя это вполне объяснимо. Многолетний страх, когда любое движение могло вызвать потерю сознания, а сердце выскакивало из груди, настолько глубоко засел в сознании мальчика, что не смотря на общее неплохое самочувствие, он напрочь лишает его сил. И даже оптимистичные слова доктора Галье — мирового «светилы» кардиохирургии, не могут вселить в него уверенность и заставить сделать такой необходимый ему шаг. Шаг навстречу выздоровлению.

Пока мама дважды в день делает с сыном зарядку. Но этого мало. Она планирует в ближайшее время отправиться на дачу. Возможно поездка подтолкнет его к тому, чтобы постепенно увеличивать нагрузку: больше гулять, выполнять самые простые поручения по дому. Для Саши это, как заново учится ходить. Хотя и сама Наталья признается, что не может до конца избавиться от тревоги за сына: столько долгих мучительных лет провели они в страхе, ни один врач не давал никаких гарантий, перспективы были самые мрачные. Многие годы ей внушали, что болезнь эта страшная, неизлечимая и страх, что называется «перегнуть палку», все равно остается.

Саша — мальчик сильный. Мы уверенны, что в самом скором будущем он, привыкнув к новым ощущениям, когда сердце уже не заходится как прежде, вновь обретет уверенность в своих силах, а вместе с ним воспрянет духом и мама Наташа. Ведь главное — это надежда. Именно она придает человеку силы жить дальше, работать над собой, преодолевать боль и страх и верить в лучшее.

В следующий раз профессор Галье ждет Сашу в клинике 24 ноября. Обследование предположительно займет 2–3 недели, хотя вполне вероятно, что доктор сочтет необходимым оставаться под его наблюдением и более длительное время. Тогда же в очередной раз будет рассматриваться вопрос о сроках трансплантации и о препаратах, которые потребуются в предоперационный период.

Мы надеемся, что как и в прошлый раз, мы сможем помочь Саше в оплате этой жизненно необходимой для него поездки. Как только клиника выставит счет на оплату лечения и диагностики, мы вновь откроем сбор. А пока пожелаем Саше и его замечательной маме сил и терпения, им многое предстоит сделать, а мы, как всегда, будем рядом!

28.05.2014

Уже полтора месяца находится под наблюдением кардиохирургов миланской клиники наш Саша. Мы уже писали о том, как неожиданно хорошо все сложилось. После операции по установке стенда, профессор Галье настоял на том, чтобы мальчик находился под наблюдением не менее трех месяцев. Сейчас мы уже можем сказать, что последняя консультация назначена на 15 июля, и только после нее Сашу с мамой отпустят домой. Причем отпустят только до ноября месяца.

Во время второй поездки профессор Галье снова проведет доскональное обследование Саши, и опять будет рассматриваться вопрос о сроках пересадки и о тех препаратах, которые потребуются в предоперационный период. Но судя по последним анализам и по состоянию самого Саши, первоначальное мнение профессора о том, что наш мальчик может прожить без пересадки сердца не один год, верно.

О своем хорошем самочувствии Саша рассказывает так: «После еды, ходьбы мое сердце перестало захлебываться». Мы разговариваем с Сашиной мамой Натальей и, к нашему большому сожалению, она жалуется только на одно: пока Саша боится выходить на улицу. Но это и не удивительно. Последние три года, и в Москве и в Екатеринбурге, во время длительного ожидания пересадки, он провел в своей комнате наедине с компьютером, и даже после нескольких шагов до туалета, ему становилось очень плохо. У мальчика просто сформировался психологический барьер, многолетний страх, который он еще не может преодолеть. Наблюдающий Сашу доктор Дайнеко, изобретает разные способы, чтобы «выманить» мальчика на улицу. Например, сегодня мы держим пальцы крестом: вместе с еще одной девочкой, тоже пациенткой из России, у Саши с мамой запланирована поездка на озеро.

Итальянские медики прислали нам список препаратов, которые потребуются Саше перед пересадкой. Лекарства эти очень дорогие и не зарегистрированы в РФ. Но мы надеемся, что пока дело дойдет до операции, эти препараты появятся в списке льготных для таких пациентов, как Саша, да и вообще, необходимость эта может возникнуть лет через 5–10.

Мы уже в который раз выражаем благодарность нашим верным и надежным друзьям — фонду Русской медной компании, которые оплатили дополнительный счет на диагностику в течении еще двух месяцев и операцию для Саши. Нам с вами осталось помочь маме с деньгами на питание и переводчика. Наташа живет очень скромно. Готовит она сама в квартире, продукты покупает на рынке или по специальным предложениям, но, тем не менее, расходовать менее полутора тысяч в месяц не получается. Лето в Италии в разгаре, и маме пришлось купить несколько футболок и шорты для себя и Саши. К тому же сразу по приезду сломался единственный и любимый Сашин друг — компьютер, сгорел блок питания. Доктор Дайнеко помогает с починкой сломавшейся детали, а пока пришлось приобрести для него планшет, без компьютера он не может. В Италии Шибаевы проведут еще два месяца, значит нам надо собрать для них не менее 3,5 тысяч евро.

Требуется: 3 500 евро (163 800 рублей по курсу на 28.05.2014 г.) для оплаты проживания в Италии во время лечения в миланской кардиологической клинике.

05.05.14

Сегодня по электронной почте мы получили подробный отчет о проведенных Саше обследованиях и операции в кардиологической клинике Милана, а также дальнейший план его лечения и новый медицинский счет. Итальянские кардиохирурги еще раз подтвердили, что «в настоящее время показаний для трансплантации легких нет», и что «жизнеугрожающий критический стеноз ствола левой коронарной артерии был прооперирован успешно и без осложнений». Как это и было понятно, Саше с мамой придется провести в Италии не один месяц, а целых три. Врачам необходимо время для амбулаторного наблюдения за нашим мальчиком: кроме стандартных обследований очень важно за это время решить вопрос о том, какие именно препараты «из группы протаноидов» потребуются Саше как обязательный лечебный этап перед пересадкой легких. Как мы уже писали, профессор Галье ждет Сашу на повторное обследование в ноябре: тогда и будет снова решаться вопрос о сроках пересадки легких и предоперационной терапии. К тому же ни один из возможных препаратов, рекомендованных профессором, в России не зарегистрирован. Конечно, это дело будущего, но уже теперь понятно, что этап подготовки к операции, по определению, будет проходить в Италии.

Еще три месяца назад, когда мы только начинали переписку с итальянскими врачами о возможности поездки Саши для получения так называемого «второго мнения», очень многое говорило о том, что ничего особо нового эта поездка не даст. Ведь Саша был обследован во всех ведущих федеральных клиниках России, полтора года безуспешно прождал пересадки в Москве, и даже сами итальянские кардиологи в разговорах с мамой деликатно объясняли: после обследования ребенка их мнение может совпасть с мнением российских кардиологов. Теперь, к счастью, все иначе — просто наш мальчик нуждается в более длительном наблюдении, повторных диагностиках, тщательном подборе препаратов.

Это просто замечательно: у Саши появился реальный шанс не просто на спасение, а на нормальную жизнь, возможность снова ходить, гулять, общаться со сверстниками и не бояться каждую секунду, что его сердце может остановиться!

Требуется: 31 850 евро (1 608 500 рублей по курсу на 05.05. 2014) на оплату незапланированной экстренной операции, и двух дополнительных месяцев обследования в кардиологической клинике Милана

 

17.04.2014

Почти месяц мы ничего не писали о Саше, а новостей накопилось очень много. Дело в том, что на протяжении последних полутора лет, тревога за Сашу во время ожидания так и не состоявшийся комплексной пересадки сердца и легких в Москве, стало для нас привычным состоянием, и, честно говоря, поездку Саши в Италию мы считали очень рискованной. Нам было просто по-человечески страшно — страшно, что он не перенесет авиаперелет с пересадкой в Москве, страшно, что профессор Галье сочтет состояние мальчика критическим, а пересадку экстренно необходимой. Но сегодня многие страхи уже позади, и можно говорить спокойно.
14 апреля Саша с мамой прилетели в Милан, их встретили и сразу же доставили в клинику. В тот же день началось всестороннее обследование мальчика. Мама Наташа говорит, что вплоть до сегодняшнего дня они были заняты с раннего утра до позднего вечера. Врачи провели десятки разнообразных видов диагностики. Сашу исследовали на таких аппаратах, которых мама не видела ни в одной российской клинике.

На сегодняшний день обследование в целом завершено, и многое уже понятно. Самое главное — это то, что профессор Галье, один из лучших кардиохирургов мира, не посчитал состояние Саши критическим. По его мнению, на адекватной терапии жизнь Саши вне опасности еще на протяжении нескольких лет. При этом, доктор отменил часть лекарств, которые Саша принимал, оставив только Траклир и Ревацио и планирует назначить ему дополнительные препараты, какие — станет ясно через пару дней. Дело в том, что в процессе обследования, выяснилось: у Саши существует серьезный дефект сердечной артерии, который мог в достаточно скором времени привести к инфаркту миокарда, и Саша, в его теперешнем состоянии, вряд ли бы его перенес. Поэтому сегодня мальчику будет сделано шунтирование и установлен стент на пораженный участок. После этого в течение двух дней Сашу будут наблюдать в стационаре, а в субботу он переедет в Бергамо, где будет жить на квартире под ежедневным наблюдением кардиолога и периодически ездить в Милан на консультацию к профессору. Из-за шунтирования и изменений в плане проведения терапии, пока не ясно, сколько Саша с мамой пробудут в Италии — один месяц, как это планировалось, или дольше. Точно известно, что через полгода профессор Галье будет ждать их для повторного обследования в Миланской клинике.

Информации много, она обнадеживающая, и мы старались не упустить ни одного важного факта. Но поверьте, то состояние, в котором мы пребывает сейчас, описать словами не возможно. С души упал камень, а сердце отчаянно бьется уже не от тревоги, как это было раньше, а от радости за Сашу и его семью.

Самого мальчика эти новости окрылили, он снова улыбается и строит планы на будущее. Дай Бог, чтобы все, о чем говорят итальянские врачи осуществилось. Долгой и счастливой жизни тебе, Саша! Мы в тебя верим!

В случае необходимости, если итальянские врачи примут решение наблюдать Сашу более длительное время, а вновь назначенная терапия и шунтирование выйдут за рамки уже оплаченного медицинского счета, мы снова откроем сбор на Сашу.

Спасибо всем, кто уже оказал помощь!

 

20.03.2014

Прошло почти 8 месяцев с момента последней новости о Саше, не думайте, что мы ленились, просто ничего нового не происходило. Мама с сыном по-прежнему сидели в Москве, в однокомнатной квартире, в 10-тиминутной готовности к вызову в клинику. Психологическое состояние их трудно описать: Саша слабел, угасал, угасала и надежда, Ни одной комплексной пересадки в клинике по-прежнему сделано не было, а весь контроль за ребенком заключался лишь в ежемесячной сдаче крови.

В декабре в клинику Болоньи уехала маленькая Полина Медовщикова. Благодаря энтузиазму мамы Полины — Катерины на диагностику две недели назад отправилась Лиза Бессонова, у которой итальянские врачи не подтвердили наличие смертельного диагноза и есть надежда, что наша девочка будет жить нормальной жизнью. С разрешения мамы Саши, мы взяли на себя смелость и отправили его выписку итальянским кардиологам и вчера получили положительный ответ. Пока речь идет об альтернативной диагностике, то есть о получении второго мнения о состоянии сердца и легких мальчика на сегодня. Нас несколько озадачила информация, полученная из Италии о том, что комплексную пересадку сердца и легких в мире уже не делают, они признана рискованной и мало эффективной, и что в Сашином случае пересадка только легких может дать требуемый результат. Короче говоря, хочется разобраться: чего ждали Шибаевы в Москве полтора года, и есть ли у мальчика реальный шанс просто выжить.

Все эти полтора года каждый раз перед звонком в Москву маме, нам было просто по человечески страшно. Страшно от безнадежности, от безжизненного голоса Наташи, которая каждый день наблюдала, как угасает ее сын и она ничего не может с этим поделать.

Предварительный счет за диагностику составляет 26 350 евро. Он включает в себя 7 дней полного обследования в стационаре (включая зондирование сердца, КТ под наркозом и т. д.), подбор терапии, наблюдение и контроль за состоянием ребенка в течение 40 дней.

Вполне вероятно, что после обследования Саши итальянские кардиологи подтвердят необходимость пересадки легких, и что замечательная история с Лизой Бессоновой может не повториться, но мы к этому готовы. Уже в течении 5-ти лет Саша является подопечным нашего фонда, это и наш с вами ребенок тоже, и сейчас самое главное — дать ему шанс, шанс на выздоровление, на жизнь, на радость общения, а иначе мы себе этого не простим никогда.

Требуется: 1 330 675 рублей (26 350 евро) на проведение диагностики в кардиологической клинике города Болоньи, Италия.

 

21.08.2013

Скоро год, как Саша Шибаев ждет в Москве донорские легкие и сердце. Хорошо, что дорогостоящие препараты (траклир, ревацио и др.), которые симптоматически поддерживают мальчика, он получает бесплатно. Поэтому все это время мы имели возможность высылать Саше ежемесячно 28 тысяч рублей на оплату жилья и 10 тысяч рублей на оплату питания и другие расходы. Плохо то, что состояние здоровья мальчика ухудшается: Саша слабеет. Если прошлой осенью они с мамой выходили гулять во двор, то после Нового года прогулки пришлось прекратить — Саше тяжело, нет сил. Две недели назад Саша с мамой приехали домой в Екатеринбург. 

Дело в том, что требуется переоформление инвалидности, от которой напрямую зависят все льготы и квоты, а сделать это дистантно невозможно. Мама Наташа очень волновалась как Саша перенесет поездку, но эмоциональный подъем от ожидания увидеть родных, свой дом, сменить обстановку, дал заряд бодрости и ей и сыну. Саша даже побывал у бабушки в саду. Конечно, почти годовое заточение в четырех стенах, в десятиминутной готовности к операции, которая непонятно когда произойдет, чисто психологически очень тяжело. Уже в субботу 24 августа мама с Сашей поедут обратно в Москву, снова ждать, снова надеяться. Никаких прогнозов о сроках операции нет: за все это время в НИИ трансплантологии не было сделано ни одной комплексной пересадки. Остается верить в чудо и продолжать помогать этому мужественному ребенку в его надежде на последний шанс выжить, которым является операция по трансплантации.

Требуется: 38 000 рублей ежемесячно на оплату жилья и расходов во время ожидания пересадки донорских органов в Москве.

 

16.10.2012

У Саши закончилось обследование и, по большому счету, им с мамой можно переезжать из больничной палаты в какое-нибудь съемное жилье. Пока у Саши брали анализы, его мама Наташа попробовала поискать квартиру поблизости от Института (одно из условий врачей — 10-минутная готовность к операции). Московские цены Наталью поразили: самая плохонькая «однушка» сдается за 30 000 рублей в месяц.

Еще буквально пару дней назад длительный съем приличного жилья казался непозволительной роскошью. И Шибаевы были готовы как можно дольше оставаться в больничной палате, где лежат еще несколько очень тяжелых возрастных пациентов. Но сегодня мы с огромной радостью сообщили Наташе, что она может позволить себе сменить тягостную обстановку больничной палаты, снять квартиры и ждать вместе с Сашей донорские сердце и легкие в нормальных человеческих условиях.

А благодарить за это надо молодых социально активных и целеустремленных людей — участников лидерской программы «12», которые специально для Саши на протяжении нескольких месяцев ходили из одной организации в другую, проводили благотворительные концерты, наряжались в костюмы ростовых кукол и сотворили чудо: на сегодняшний день на счету у Саши в нашем фонде более 700 тысяч рублей. На эти деньги мы уже приобретали для Саши препарат «Вентавис», выделяли средства для поездок в Москву. Безусловно, не все деньги пойдут на оплату жилья, ведь Саше могут понадобится дорогостоящие препараты и на подготовительном этапе перед трансплантацией, и после нее. 

В списке людей и организаций, которые стали участниками программы «От сердца к сердцу» десятки фамилий и названий. Но особую благодарность мы хотим выразить мясокомбинату «Черкашин и партнеры», ООО «Новые технологии-ИЦ», Лакницкому Олегу Владимировичу, ООО «АвтоМакс» и многие-многиедругие. Мы благодарим и участников программы «12» — за все время нашей с ними дружбы мы привыкли называть их «лидерами». Честно признаться, на нашей памяти это первый такой удачный пример сотрудничества благотворительного фонда и лидерских программ. Надеемся, не последний.

 

20.09.12

Даже боимся сглазить: честно говоря, когда мы инициировали поездки Сашеньки в Москву в НИИ трансплантологии, мы держали фигу в кармане в отношении российской медицины. Не возьмутся за столь сложную комбинированную трансплантацию институте им. Готье в Москве — может быть удастся добиться квоты на трансплантацию за рубежом, либо как всегда объявим сбор.

Саша с мамой в Москве уже четыре дня. Сегодня Наташа позвонила в фонд и радостно сообщила: их оставляют в Москве ждать донорские органы. Они были на консультации у хирурга, который будет делать Саше операцию, доктор познакомил их с двумя пациентами, у которых подобные операции состоялись и увенчались успехом. На следующей неделе Саша будет госпитализирован в клинику, где пройдет новая специальное обследование, начнется типирование.

После этого Саше с мамой придется переехать на съемную квартиру и ждать. Как показывает история, ожидание операции по трансплантации — лотерея: донорские органы могут найтись очень быстро, но бывает и так, что ожидание длится год и дольше. Но ждать нужно в любом случае. Пусть сложно и тяжело жить в чужой и по-столичному дорогой Москве, но результат стоит того.

Мы пока не можем назвать точную сумму, которая понадобится Саше и маме, чтобы дождаться операции, которая спасет мальчику жизнь. Все выяснится в течение 1–2 недель. И мы обязательно сообщим об этом вам, дорогие наши друзья.

 

22.08.12

Нелегко далась так необходимая поездка на консультацию в московский НИИ педиатрии нашему Саше. В поезде на обратном пути его продуло, началось воспаление легких. Для ребенка с легочной гипертензией это смертельно опасно. Поэтому прямо с поезда Саша попал в реанимацию кардиоцентра 11 детской горбольницы. К счастью, сейчас ситуация нормализовалась: воспаление удалось победить, Саша с мамой уже дома. Но болезнь очень сильно ослабила организм нашего мальчика, и теперь уже не ясно, когда он сможет снова поехать в Москву в НИИ трансплантологии.

А ехать надо как можно быстрее. Дело в том, что лечащий врач Саши в НИИ педиатрии Ирина Михайловна Миклашевич договорилась о том, что трансплатологи посмотрят Сашу в конце августа. Тогда же и будет решаться вопрос о возможности включения Саши в программу по пересадке за счет государства. Вопрос этот не простой: скорее всего, Саше требуется пересадка легких. А в России таких операций было сделано всего три. Если врачи примут решение делать операцию в Москве, то Саше с мамой придется неопределенное и возможно очень долгое время ждать донора. Теоретически возможно, что государство возьмет на себя оплату пересадки в Италии, где есть своя донорская база. Но до поездки Саши в Москву, которая пока откладывается из-засостояния его здоровья, все эти разговоры не конкретны.

На сегодняшний день определенно можно сказать следующее: Саше надо окрепнуть, сделать УЗИ и МРТ в ОКБ № 1, определиться с датой отъезда в Москву. Базовый препарат «Траклир» у мальчика есть на месяц, Минздрав подтверждает, что и в дальнейшем Саша будет получать его бесплатно по файлу исключения.

В московской выписке препарат «Вентавис» определен для Саши как жизненно необходимый. Мы приобретали его перед поездкой в Москву, но после реанимации и воспаления легких Саша его весь «выдышал». Одна упаковка «Вентависа» стоит около 50 000 рублей. На месяц Саше требуется две, а в список льготных этот препарат не входит.

Обязательно надо, чтобы наш мальчик попал на трансплантацию. А для этого нужно обеспечить Сашу всеми необходимыми для него препаратами.

Требуется: 100 000 рублей в месяц на препарат «Вентавис».

 

26.06.12

Снова в нашей помощи нуждается наш старый знакомый Саша Шибаев. Впервые мы встретились с ним три года назад. И очень рады, что Саша и сегодня борется со своей смертельно опасной болезнью. Конечно, во многом помогает правильно назначенная терапия: ежедневно Саша принимает горсть различных препаратов — «Траклир», «Силденофил», «Капотен», «Дигоксин», «Гипотеазит», «Кардиомагнил» и «Верошперон».

Пока он стабилен, хотя все же медленно, но верно болезнь берет свое. За четыре года наш мальчик не прибавил ни одного килограмма веса, сил у него становится все меньше и меньше, от прогулок во дворе пришлось отказаться, а седьмой класс (кстати, без единой «тройки») Саша закончил на домашнем обучении (дистанционно). В свои 14 лет мальчик, который до болезни мечтал стать олимпийским чемпионом, проводит время у компьютера и телевизора, и маме приходится хитрить, чтобы заставить его двигаться.

Это такая страшная болезнь — легочная гипертензия (ЛГ). И, к сожалению, «Траклир», который поддерживает работу Сашиных легких и сердца, не является панацеей. Чтобы избежать трагического прогноза о непродолжительности жизни детей при ЛГ, нужны все-таки кардинальные меры, а именно — пересадка легких.

Саша — первый в Свердловской области ребенок, чья мужественная мама начала движение по этому нелегкому пути. В апреле—мае этого года Саша прошел обследования в детском кардиоцентре в ГДБ № 11 и в ОДКБ № 1, результаты которого были отосланы в Детский научно-практический центр нарушений сердечного ритма при Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Росметтехнологии. Недавно оттуда пришел вызов: Сашу с мамой доктора ждут 11 июля на плановую госпитализацию для уточнения диагноза и коррекции терапии. Даже в стандартном приглашении есть строки, которые вызывают тревогу: «Наличие высокой легочной гипертензии и неэффективность комбинированной медикаментозной терапии дают прогноз заболевания как крайне неблагоприятный, по жизненным показаниям необходимо решение вопроса о трансплантации легких».

Мы не знаем пока точно, как, в какие сроки, каким образом возможно решение вопроса о выделении государственной квоты для Саши. Если сроки, которые предложат московские врачи, не будут затянуты, и у Саши будет шанс дождаться бесплатной трансплантации за рубежом (в России детям легкие и сердце не пересаживают), это будет очень хорошо. В противном случае у нас всегда есть возможность отправить Сашеньку за рубеж, объявив сбор и собрав деньги на такую операцию. Но пока задача проста и конкретна: одним из условий госпитализации Саши московские специалисты назвали наличие у ребенка при себе препарата «Илопрост» («Вентавис»). Это ингаляции, которые в экстренных случаях регулируют работу легких и сердца и могут предотвратить беду во время переезда, а также понадобятся на первых этапах обследования.

Рыночная цена этих препаратов очень высока: до 75 000 рублей за упаковку. Мы нашли поставщика, который продаст нам лекарство за 41 500 рублей. Таких упаковок Саше надо две: если начинать применение препарата, надо делать не менее шести ингаляций в день.

Требуется: 83 000 рублей на приобретение двух упаковок препарата «Илопрост» («Вентавис»).